FAMILIA

 Cómo vive el TEA la familia

Ante un diagnóstico de discapacidad, como en este caso es el trastorno del espectro autista, los padres experimentan una serie de fases por las que pasan hasta aceptar la discapacidad que tiene su hijo/a. Las fases o etapas son las siguientes:

• Conmoción: experimentan dolor, culpa, vergüenza.

• Negación: al recibir el diagnóstico, las familias lo rechazan y no creen que su hijo pueda tener este trastorno, por lo que van de profesional en profesional para buscar otras opiniones.

• Tristeza: los padres sienten una gran tristeza al no poder tener al hijo que ellos esperaban.

• Aceptación: comienzan a darse cuenta de que su niño con discapacidad necesita cuidados y comienzan a proporcionárselos, disminuye el caos emocional y confían en su capacidad de cuidar al niño. Es un proceso muy lento y en algunas ocasiones, no llega a completarse nunca.

• Reorganización: cuando la familia acepta al niño y a su discapacidad, se liberan los sentimientos de culpa y se apoyan unos a otros, generando un clima favorecedor para ambos.

Lo anterior al diagnóstico

El tiempo que pasa antes de conseguir un diagnóstico fiable es muy duro, ya que puede durar bastante tiempo y conlleva varias visitas a diferentes profesionales, lo que genera un desgaste tanto emocional como físico. 

Los padres a menudo experimentan niveles de estrés por encima de la media, debidos a varios factores: la dificultad para comprender lo que le sucede al niño, el sentimiento de culpa, la dependencia que se crea entre los niños con autismo y sus padres, la dificultad para afrontar las alteraciones de conducta y aislamiento, la falta de profesionales expertos, la limitación de oportunidades vitales y de relación por la atención que necesita el niño…El apoyo familiar y el nivel de satisfacción son una herramienta excelente para suplir estos efectos.

Un paso muy importante para la convivencia de un niño con TEA, es conocer en profundidad las características de este trastorno y aceptar las importantes limitaciones que implica a nivel de las relaciones sociales, la comunicación y la imaginación.

Afectación a la dinámica familiar

Ante la llegada de un diagnóstico de TEA, es necesario que los miembros de la familia intenten adaptarse a la nueva situación, para que la  familia siga disfrutando de un ambiente sano, cálido y sereno.

Algo que los padres deben tener en cuenta, es que las personas con autismo desde muy pequeñas no pueden interactuar normalmente con ellos, al igual que los padres no pueden establecer con sus hijos una relación normal, debido a:

Ausencia de contacto ocular Ausencia de sonrisa Ausencia de gestos

Dos aspectos fundamentales para una convivencia positiva son: 

• Tener unas expectativas realistas con respecto al hijo con autismo.

• Mantener un clima de calidad. 

Aunque la comunicación familiar varía con el desarrollo y con el paso del tiempo, es necesario que padres e hijos no pierdan el contacto mutuo con los aspectos importantes de sus vidas.

Es muy importante que los padres mantengan una serie de cualidades como transmitir:

Respeto Amor/cariño

Además, tres aspectos que se deben en cuenta con niños con autismo son:

• Hay que ser coherentes con las expectativas y reglas, en base a las posibilidades del niño/a.

• Establecer límites claros ante las conductas inadecuadas.

• Establecer rutinas diarias previsibles pero flexibles.

En las familias en las que haya problemas graves entre los padres, los hermanos pueden ser una fuente de apoyo mutuo importante, pero estas relaciones no pueden reemplazar el amor y el saber de un progenitor competente.

Ajustes en la familia

• Modificaciones físicas de la vivienda para hacer frente a los efectos de los problemas de conducta .

• Modificaciones de la forma de comunicación (los niños con autismo viven en un mundo de percepción directa e inmediatez, es decir, no entienden las metáforas)

• Aprender a mirar el mundo a partir de la mente del hijo con autismo.

• Requieren más cuidados físicos, más tiempo de interacción y más situaciones de juego o estudio compartido.

• Aceptación de que las personas con TEA tienen un modo diferente de pensar y de procesar la información.

• Los padres deben conocer los síntomas que afectan al comportamiento y cómo se manifiestan en la vida diaria.